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河南8歲男童患罕見病 全身皮膚一觸碰即潰爛

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發(fā)表于 2015-1-19 10:41:11 | 只看該作者 |只看大圖 回帖獎勵 |倒序?yàn)g覽 |閱讀模式
  


  家住商丘市睢陽區(qū)勒馬鄉(xiāng)宋破樓村的宋劉臣,剛出生不到12小時就一直不停哭鬧,經(jīng)檢查,被確診為“先天大皰性表皮松解癥”。其全身皮膚稍稍一碰觸,就會起皰并潰爛。如今8歲的他每天都在承受著病痛的折磨。

  但是,他有顆“堅(jiān)硬”的心臟,他經(jīng)常勸說媽媽:“我會陪你在一起,我會好好活著?!?br />
  【病情】出生不到12小時就一直不??摁[

  1月18日上午,記者來到宋劉臣家中采訪,看到記者到來,懂事的宋劉臣主動上前打招呼。

  記者看到宋劉臣的額頭上有一塊尚未愈合的血跡傷疤,臉上全是一層層脫落的干皮,他的雙手除了大拇指以外,其余4個手指已經(jīng)“黏長”在了一起,而且都沒了指甲。

  據(jù)宋劉臣的父親宋中民介紹,宋劉臣剛出生不到12小時就一直不停哭鬧,后來發(fā)現(xiàn)他的皮膚一碰就成血皰,打開包裹他的包被發(fā)現(xiàn),兩個小腳上好多血皰都已經(jīng)裂開。

  “我們趕緊帶著孩子去商丘第一人民醫(yī)院治療,當(dāng)時醫(yī)生懷疑是先天大皰性表皮松解癥,建議我們馬上去鄭州大醫(yī)院救治?!彼沃忻裾f,到鄭州后,孩子先后被兩家醫(yī)院確診為先天大皰性表皮松解癥,但都沒有治愈的方法。

  后又輾轉(zhuǎn)去了北京、上海治療,但病情均沒見有絲毫好轉(zhuǎn),無奈之下,他們嘗試了民間土方,仍不見病情好轉(zhuǎn)。

  “剛開始還能吃點(diǎn)飯,后來長時間打針吃藥后,飯也吃不下去了,病情也越來越重?!彼蝿⒊嫉膵寢屚跸加⒄f。

  據(jù)了解,先天大皰性表皮松解癥是一種全球范圍內(nèi)發(fā)病率為百萬分之一的皮膚病,嬰兒出生后即出現(xiàn)廣泛水皰、大皰及糜爛面,多在2歲內(nèi)死亡。

  【堅(jiān)強(qiáng)】不疼,我會堅(jiān)持的,會一直好好活著

  就在宋劉臣被確診為先天大皰性表皮松解癥后,醫(yī)生就給下了死亡通知書,但在宋中民夫婦的細(xì)心照顧下使其生命延續(xù)到現(xiàn)在。

  宋劉臣,今年8歲,是一名成績優(yōu)異的小學(xué)2年級學(xué)生。

  商丘市第三人民醫(yī)院一位不愿透露姓名的醫(yī)生告訴記者,她從醫(yī)33年,第一次見患有該病的孩子能活這么大。

  宋劉臣穿衣、走路時皮膚都會摩擦起水皰,有的像拳頭大小,有的會繞脖子和腿彎起一圈,細(xì)心的宋中民夫婦就會用針管一點(diǎn)點(diǎn)吸出來,可每次吸完水皰,那層表皮都會粘在皮膚上一點(diǎn)點(diǎn)潰爛,再次形成血水,為了不讓血水蔓延,宋中民夫婦每次都會用衛(wèi)生紙?jiān)谒蝿⒊忌砩陷p輕地裹上一層。

  “可每次小心翼翼揭下衛(wèi)生紙時,孩子都疼得哇哇直嚎,只好先用鹽水將衛(wèi)生紙弄濕?!彼沃忻裾f,最初是用紗布,可紗布常常隨著血水干在受損皮膚上,很難拆下,孩子也是疼得受不了。

  夏天是宋劉臣最難熬的時間,身上又痛又癢,每次睡醒起來,床單上都會有血水。不忍看著孩子受罪的宋中民夫婦就買了臺空調(diào),冬天怕凍著就買了臺電暖器。

  很多時候,孩子受罪,媽媽總躲在角落里偷偷哭泣,被宋劉臣看到時,他總是給媽媽說:“不疼,我會堅(jiān)持的,我會一直和媽媽在一起,我會一直好好活著。”

  現(xiàn)在孩子的病情越來越重了,宋中民希望通過媒體能夠幫助孩子早一天恢復(fù)健康。
     

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發(fā)表于 2015-1-21 10:54:50 | 只看該作者
可憐的孩子
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